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User: wardunks

Doenças raras [bizarras] Algumas doenças incomuns, raras.. Download da música http://www.megaupload.com/pt/?d=56KJ1HYG A Ictiose do tipo Harlequin Um raro distúrbio genético de pele, a mais severa forma de ictiose congênita. A sua característica principal é o afinamento da camada de queratina na pele fetal. O recém-nascido é coberto por placas de uma pele fina que racha e se parte. As finas placas podem esticar, repuxar a pele do rosto e distorcer, assim, as características faciais, bem como restringir a capacidade de respiração e alimentação. Crianças com Harlequin precisam ser dirigidas ao tratamento neonatal intensivo imediatamente. Devido à falta de elasticidade da pele, visto que onde deveria haver a pele normal há massivas escamas que lembram a forma de diamantes, a principal função dela, que seria a de proteger, é defasada. Por isso, a partir do momento em que a pele racha onde deveria esticar, é de fácil acontecimento a contração de infecções letais no portador do distúrbio a partir da penetração de bactérias e outros agentes contaminantes através das fissuras. Neurofibromatose O termo neurofibromatose se refere a duas desordens genéticas distintas, a neurofibromatose tipo 1 e a neurofibromatose tipo 2. A neurofibromatose tipo 1 é também conhecida como Neurofibromatose de Von Recklinghausen ou Neurofibromatose Periférica. A neurofibromatose tipo 2 é também conhecida como Neurofibromatose do Neurinoma do Acustico Bilateral ou Neurofibromatose Central. Ambas provocam a formação de tumores ao redor dos nervos. A neurofibromatose é uma desordem genética que apresenta duas características distintas. A neurofibromatose tipo 1 é causada por uma mutação genética no cromossomo 17 e a neurofibromatose tipo 2 é causada por uma mutação genética presente no cromossomo 22. Síndrome de Proteus A síndrome de Proteus é uma doença congênita que causa crescimento exagerado e patológico da pele com tumores subcutaneos, desenvolvimento atípico com macrodactília e hemihipertrofia. É uma doença extremamente rara: se descreveram cerca de 100 casos em todo mundo. Esta doença teria permanecido desconhecida, se não fosse o caso de Joseph Merrick, O homem elefante, foi um caso particularmente grave desta síndrome, além da neurofibromatose que também acredita-se que tinha. Tags: Doenças-raras doenças-bizarras bizarro doenças Harlequin Neurofibromatose Síndrome-de-Proteus homem-elefante

User: ananiasribeiro

Descaso: Pacientes com doenças raras amontoados no PI Descaso: Pacientes com doenças raras amontoados no PI Tags: chintia lages meionorte remedios especiaos agora meio norte

User: SusuFire

Doenças Raras Trabalho do 2º ano do Colégio Maria Thereza para a Feira de Ciências 2008! Tags: doenças

User: matets

Doenças Raras - Bizarras UI! ;x Tags: doenças bizarras rare diseases doentes

User: oscaipiras

"As doenças raras mais comuns" - - OS CAIPIRAS - Kaquinho & Cumpadi Bráulio - TV - Brasília - 2007 Tags: kaquinho big dog os cumpadi braulio tv record caipiras tropa de elite doenças

User: lubrahao

Doenças Raras ... Tags: medicine

User: UrbanTales

International Day of Rare Diseases, Consigo, Rtp2, 23/03/08 Article from program "Consigo" from the portuguese tv channel Rtp2 about the International Day of Rare Diseases Tags: International Day of Rare Diseases dia internacional das doenças raras urban tales rtp televisao musica goth metal aliv

User: joaomarcelodresch

doenças raras Doenças raras [bizarras] Tags: doenças raras

User: SandraAlvesCampos1

Doenças Raras - TV Ciência Programa na TV Ciência sobre as doenças raras nas quais se inclui a Fibrose Quistica. O Transplante pulmonar como a única salvação numa fase terminal da doença. Testemunho de Sandra Campos. Tags: doenças raras fibrose quistica transplante pulmonar sandra campos

User: kimsztajnrod

Doenças Raras Adolf Films apresenta: Um video que mostra a triste realidade do mundo a doença da... Tags: doenças doencas doença doenca assustador rara raras de pele pessoas feias ungly peoples

User: efvcosta

Live Summer Fest'08 - Urban Tales Reportagem AÇORES VIP Apresentação do Hino das Doenças raras ''Alive'' da banda Urban Tales Tags: Açores Vip RTP Urban Tales Alive doenças raras hino

User: marcoamfernandes

JustTV: Planeta Pet Programa sobre animais de estimação. O melhor programa de pet de webTV. Confira !!! Apresentadores: Audry Cristina e Paulo Cristofolete. Participação Especial da Dra. Priscila Brabec, do patrocinador amici. Presença do Profº. Dr. Paulo Salzo, médico veterinário especialista em Dermatologia Veterinária, falando sobre assuntos ligados ao tema, com fotos das principais doenças dermatológicas que acomentem cães e gatos, zoonoses, doenças raras e auto-imunes, dermatites alérgicas por picada de pulgas, otites, orientando os proprietários de de cães e gatos com estes problemas, e também em relação a banhos e manejo preventivo. Presença do cão da raça São Bernardo, o mascote Douglas. O Dr. Paulo Salzo mostrou uma correta limpeza de ouvidos para os banho e tosas, e também para os proprietários de cães fazerem em casa. Saiba quem foram os sorteados da semana do Kit amici. Patrocínio: Centagro, amici, Tocca Pet Escola, Instituto de Beleza Canina, Pet Center Bicho da Caneca, Dog World e Vita Fortan. Tags: Anclivepa Planeta Pet Metodista Dermatologia Veterinária Veterinário Cão Gato Salzo Cachorro Banho Tosa Ouvido Otite Zoonoses Posse Responsável

User: BruRodrigues

A Pior doença do Mundo A pior doença do mundo é sem dúvida esta!... http://biologia-aplicada.blogs.sapo.pt/ Tags: doença rara doenças raras pior do mundo comédia humor rir entretenimento paródia animation engenheiro ba biologia minho

User: joaomarcelodresch

extraordinary people part3 of 3 numca vi isto Tags: doenças raras

User: gnbusiness

Forca em Prol do Bem - Nu Skin Mais informacoes contacte nuskin@uol.com.br Fundacao da Nu Skin Enterprises que tem como objetivo ajudar criancas carentes, ecossistemas fragilizados, prover assistencia humanitaria e buscar a cura de doencas raras como o EB. Tags: NuSkin FFG ForceForGood NTC Pharmanex NuSkinEnterprises

User: UrbanTales

International Day of Rare Diseases, TVI, 29/02/08 Article from the portuguese tv channel TVI about the International Day of Rare Diseases Tags: International Day of Rare Diseases dia internacional das doenças raras urban tales tvi televisao musica goth metal alive

User: amandionunes

Nova imagem APN Doentes Neuromusculares Nova imagem APN Doentes Neuromusculares Tags: Nova imagem APN Doentes Neuromusculares Doenças raras

User: amandionunes

Dê força a esta causa. Associação Portuguesa de Doentes Neuromusculares Tags: Associação Portuguesa de Doentes Neuromusculares APN Mãos Ajudar Dê força esta causa Doenças Raras

User: edsonlondrina

Estado do Paraná NÃO vai fornecer medicamentos caros Reportagem da RPC-GLOBO sobre a decisão feita pelo Estado do Paraná de não fornecer mais remédios caros para tratamento de doenças raras. Tags: saúde protestos remédios caros.

User: krassishc

apalmerabananera _ ela saiu correndo _ nem a morte Apalmerabananera _ Nem a morte _ rejeitados pela sociedade, aberrações/ erros científicos, enganos naturais/ crianças sem nariz , idosos sem genitália/ doenças raras,.escama e paralisia,/ nem a morte mudará Tags: grind grindcore death hardcore rock metal

User: estrela72

Manas Amigas Sou a Carmélia Maria Carreiro, tenho 35 anos: nasci a 2 de Março de 1972. Desde os 6 meses de idade que sou deficiente motora. Nasci com mais de 4 quilos de peso. Um bebé normal como os outros, mas quando me começaram a nascer os dentes adoeci. Aos poucos a doença foi agravando-se, os ossos enfraquecendo cada vez mais, partindo-se e unindo mas não como os ossos normais, pois ficavam muito frágeis. Tive com gesso numa perna e em volta da cintura, para os manter direitos, mas não deu resultado. Naquele tempo, andei em mais que um médico, mas de nada adiantou, não deu resultado. Hoje vivo numa cama, pois não posso andar e nem tão pouco sentar-me. Cresci e quando chegou a altura de frequentar a escola, não pude ir como todas as crianças da minha idade o fizeram... mas não foi por isso que cruzei os braços, em casa aprendi a ler e a escrever... e não é por tudo isto que vou parar e revoltar-me contra a vida, ao ver como sou e como devia ser... viver de revolta é um sinal de stop na felicidade, e isso é o que menos quero... ser infeliz! Ser deficiente é sentir-se diferente aos olhos dos outros. Inútil por não poder ajudar sempre que é preciso. É querer correr, realizar sonhos que para nós são impossíveis. É dar valor aos nossos sonhos realizados. Ser deficiente por mais que façamos e saibamos, dá-nos ideia que nunca é bem visto pelos outros. Enfim! Ser deficiente... o que é ser deficiente? Ocupo o meu tempo livre a fazer postais que por vezes me encomendam e "viajo" pelo mundo através do meu computador. Através da Internet falo com pessoas de todo o lado e assim tenho o meu circulo de amigos, assim como a minha irmã. Apesar de tudo isto, nunca vou cruzar os braços e vou lutar sempre, sempre... porque cada sonho, cada etapa que eu consiga, por muito pequena que seja, para mim é mais uma batalha ganha! Sou a Florinda de Jesus Carreiro, nasci no dia 11 de Dezembro de 1975. Aos 4 meses de idade algo me impediu de sonhar e realizar o que pudesse um dia imaginar. È assim pessoal, nasci com 4 quilos e tal, normal e bonitinha (mais do que agora), normal como qualquer criança, mas de um momento para o outro e sem eu dar por isso tudo mudava na minha vida. Fiquei deficiente motora, não posso andar nem sentar-me, tal como a minha irmã . Sem eu mesmo dar por isso essa doença destruiu todos os sonhos que qualquer criança pode ter, coisas a que qualquer criança tem direito, correr, brincar, saltar, ir à escola, pois hoje sei ler e escrever mas foi em casa com os meus irmãos que aprendi. Os colares de missangas , pulseiras, etc e o computador são o meu mundo... é através da internet que tenho contacto com o mundo lá fora. Mesmo sendo assim deficiente, tento lutar e ganhar forças para enfrentar as dificuldades da vida, pois nós somos mulheres que lutam e jamais desistiremos, e é por nunca desistirmos e não cruzarmos os braços que estamos aqui. Gostariamos de ter uma carrinha para deslocarmos sempre que precisamos, principalmente em casos necessários, como por exemplo deslocações ao hospital e não termos que ouvir a medica dizer que é um crime termos que ir de camião, pois... de camião...porque é assim que nos deslocamos quando é preciso lá ir, mas se as nossas camas não cabem numa ambulancia como fazemos??? Ficar sem assistencia? Despedimo- nos com uma esperança de ver o nosso sonho realizado, para que possamos ter uma vida mais digna e mais facilitada nas horas de desespero. Se conseguirmos realizar este sonho , não é apenas mais uma batalha e sim uma grande vitoria!! Fica no entanto a promessa que jamais baixaremos os braços seja perante o que for . Lutaremos sempre, pois parar é morrer. Sites: http://manas_amigas.blogs.sapo.pt/ Carmélia: http://www.carmelia.com.sapo.pt Florinda: http://www.inda.no.sapo.pt PS: Uma pessoa encontrou o site com nossa doença, mas os medicos dizem não ter exames dessa doença, por isso ñ podemos nos comprovar ser essa doença. Site: http://www.aboi.org.br/ Beijinhos das manas Açorianas Carmélia & Florinda Carreiro. Tags: Manas Amigas Ajudas donativos Osteogénesis Imperfeita doenças raras trasportos

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