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User: Nfboy

Website neurofibromatose A other shot from my website. Een ander filmpje van mijn website Tags: Neurofibromatosis

User: Nfboy

Website neurofibromatose Dit is een filmpje van mijn website. This is a movie of my site! Tags: Neurofibromatosis

User: jerome2a

Synthologie (soif de vie) Ligues contre la neurofibromatose En hommage à tous les malades de la neurofibromatose ( un souffle d'espoir,une soif de vie ) Tags: corse corsica corsu electro niny djquan marilyn fiori santamaria pop rock variete groupe synthologie gotick goth gotique

User: wardunks

Doenças raras [bizarras] Algumas doenças incomuns, raras.. Download da música http://www.megaupload.com/pt/?d=56KJ1HYG A Ictiose do tipo Harlequin Um raro distúrbio genético de pele, a mais severa forma de ictiose congênita. A sua característica principal é o afinamento da camada de queratina na pele fetal. O recém-nascido é coberto por placas de uma pele fina que racha e se parte. As finas placas podem esticar, repuxar a pele do rosto e distorcer, assim, as características faciais, bem como restringir a capacidade de respiração e alimentação. Crianças com Harlequin precisam ser dirigidas ao tratamento neonatal intensivo imediatamente. Devido à falta de elasticidade da pele, visto que onde deveria haver a pele normal há massivas escamas que lembram a forma de diamantes, a principal função dela, que seria a de proteger, é defasada. Por isso, a partir do momento em que a pele racha onde deveria esticar, é de fácil acontecimento a contração de infecções letais no portador do distúrbio a partir da penetração de bactérias e outros agentes contaminantes através das fissuras. Neurofibromatose O termo neurofibromatose se refere a duas desordens genéticas distintas, a neurofibromatose tipo 1 e a neurofibromatose tipo 2. A neurofibromatose tipo 1 é também conhecida como Neurofibromatose de Von Recklinghausen ou Neurofibromatose Periférica. A neurofibromatose tipo 2 é também conhecida como Neurofibromatose do Neurinoma do Acustico Bilateral ou Neurofibromatose Central. Ambas provocam a formação de tumores ao redor dos nervos. A neurofibromatose é uma desordem genética que apresenta duas características distintas. A neurofibromatose tipo 1 é causada por uma mutação genética no cromossomo 17 e a neurofibromatose tipo 2 é causada por uma mutação genética presente no cromossomo 22. Síndrome de Proteus A síndrome de Proteus é uma doença congênita que causa crescimento exagerado e patológico da pele com tumores subcutaneos, desenvolvimento atípico com macrodactília e hemihipertrofia. É uma doença extremamente rara: se descreveram cerca de 100 casos em todo mundo. Esta doença teria permanecido desconhecida, se não fosse o caso de Joseph Merrick, O homem elefante, foi um caso particularmente grave desta síndrome, além da neurofibromatose que também acredita-se que tinha. Tags: Doenças-raras doenças-bizarras bizarro doenças Harlequin Neurofibromatose Síndrome-de-Proteus homem-elefante

User: titisifredi

neurofibro http://www.myspace.com/titouloveprod Chers Parents, Chers Amis, Vous savez tous que je suis atteint dune maladie génétique évolutive LA NEUROFIBROMATOSE qui me fait souffrir depuis et mhandicape depuis plus de 10 ans. Ce que vous ne savez sans doute pas, cest que je suis membre dune association « LA LIGUE FRANCAISE CONTRE LES NEUROFIBROMATOSES » qui, malgré ses petits moyens fait beaucoup : elle soccupe daider les malades et leur famille, suit lévolution des recherches, en informe ses membres, mais aussi finance un laboratoire de recherche. En effet, la Ligue est en relation très étroite avec un laboratoire de lINSERM depuis des années.. ce laboratoire poursuit un projet de recherches très audacieux qui a pour but de comprendre la tumorisation. Ceci concerne bien entendu les tumeurs liées à la neurofibromatose mais aussi la formation des cancers (des centaines de milliers de gens sont concernés) Pour faire aboutir ce projet, la ligue a financé lachat dun spectrophotométre de nouvelle génération très performant. Pour faire fonctionner cet appareil il faut des consommables (des réactifs PCR), et ça, ça coûte aussi très cher. Alors, voilà. J ai réalisé ce petit clip pour vous toucher en vous amusant. http://www.myspace.com/titouloveprod Je compte sur vous pour aller le voir et pour nous aider en adressant directement votre participation à la Ligue. Vous ferez cela bien sûr pour moi mais aussi pour tous ceux qui comme moi espèrent un médicament qui stoppe lévolution de cette putain de maladie et qui (pourquoi pas ?) pourrait carrément la soigner. Alors, à vos chéquiers les gars. Je compte sur vous. Merci et gros bisous de TITOU-LOVE PS : Noubliez pas de transférer à tous vos amis et connaissances ce message et le lien Tags: neurofibromatose Affirmation Girl Take180 Worst Break up ever John Reuben LisaNova movies bank hotforwords hot for words intelligence is teacher forte ootball manager 2009 FM2009 FMH announcement sports interactive Locos Por Juana Tu Sabes Muy Bien (La Nalga) Latin Machete Music Sie7e [Video Director] Ariel Annexy Cabeza Producciones Producer]Nelly Body On Me Hip Hop Universal Motown Records Group Benny Boom Scott Kalvert Producer]movies lorem ipsum cauneille thierry

User: vilainpetitcrapaud

ne pas renoncer Grâce à Handisport, j' ai appris à nager (sur le dos, c' est la seule solution à cause d' une importante scoliose). Je n' ai plus honte de mon corps. Je vis comme si je n' avais pas de neurofibromatose. Vive le sport! Tags: Handisport neurofibromatose

User: vilainpetitcrapaud

Un défit pour le Téléthon J' ai une neurofibromatose. Lors du Téléthon j' ai descendu la mairie de Rodez. Tout c'est bien passé. Quand j' étais dans le vide je pensais à M qui se battait contre le crabe!J' ai vaincu la peur du vide et M a vaincu la maladie Tags: Téléthon neurofibromatose défi descente en rappel

User: Turistando

O Homem Elefante de David Lynch Filme dirigido por David Lynch em 1980, baseado na história real de John Merrick (John Hurt), um desafortunado cidadão da Inglaterra vitoriana que era portador do caso mais grave de neurofibromatose múltipla registrado, tendo 90% do seu corpo deformado. Esta situação tendia fazer com que ele passasse toda a sua existência se exibindo em circos de variedades como um monstro. Inicialmente era considerado um débil mental pela sua dificuldade de falar, até que um médico, Frederick Treves (Anthony Hopkins), o descobriu e o levou para um hospital. Lá Merrick se liberou emocionalmente e intelectualmente, além de se mostrar uma pessoa sensível ao extremo, que conseguiu recuperar sua dignidade. Neste momento da sua vida Sra. Kendal (Anne Bancroft), uma grande atriz, foi bem importante para Merrick, que por motivos óbvios tinha um grande problema em ver seu rosto, tanto que no hospital era terminantemente proibido que houvesse qualquer espelho próximo a John. Sra. Kendal soube como poucos fazer Merrick recuperar sua auto-estima, pois ela era realmente uma amiga dele, enquanto alguns membros da sociedade londrina visitavam-no só por "estar na moda". Mas por ter dois "anjos da guarda", Treves e Kendal, o drama de Merrick sensibilizou até a coroa britânica, que pediu que Merrick fosse amparado para sempre, pois haviam pessoas que eram contra a sua permanência no hospital, pois ele era um caso incurável. A trilha sonora foi composta por John Morris, incluíndo ainda o "ADAGIO FOR STRINGS" de Samuel Barber. Tags: the elephant man david lynch joseph merrick john hurt anthony hopkins trilhas sonoras de cinema samuel barber adagio

User: truescully

SCULLY MARATHON FRANCE 2008 Trailer 2 Second clip de présentation de l'évènement caritatif , en soutient à la recherche contre une maladie génétique : la Neurofibromatose. A paris, le 21 juin 2008, Hopital Broussais dans le 14ème arrondissement : jeux, animations, projection, les fans de X-Files et de Scully se mobilisent, pour la bonne cause. plus d'information sur : http://scullymarathonfrance.blogspot.com Tags: x-files xfiles files gillian anderson david duchovny scully mulder chris carter xf marathon pa

User: truescully

SCULLY MARATHON FRANCE 2008 vidéo de présentation de l'évènement caritatif , en soutient à L recherche contre une maladie génétique : la Neurofibromatose. A paris, le 21 juin 2008, Hopital Broussais dans le 14ème arrondissement : jeux, animations, projection, les fans de X-Files et de Scully se mobilisent, pour la bonne cause. plus d'information sur : http://scullymarathonfrance.blogspot.com Tags: x-files xfiles files gillian anderson david duchovny scully mulder chris carter xf marathon paris advertising trailer tv

User: ExcersRJ

Maratona Scully 2007 Vídeo da Palestra do Lopes sobre a Neurofibromatose na Maratona Scully 2007 CIRCARJ AXBR Tags: eXcer CIRCARJ ArquivoX X-contro Rio

User: JRWGWH1988

DAS Bein ...dieses Bein ist unheilbargebrochen. Das Resultat von 16 OPs. Viele Narben. ...Soll leute geben die sowas geil finden, andere finden es eklig. --------------------- Für alle die es nicht verstehen: DIes ist als Protest gegen manch eine konservative Haltung gegenüber Behinderungen, die noch sehr verbreitet zu sein scheinen. Tags: das unheilbar gebrochene bein narbe 16 op JRWGWH1988 krankheit nf neurofibromatose

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